tristan,la vie a tout prit

Tristan va mieux c'est que nous ne cessons de repeter a tous le monde , nous somme encore prisonnier de l hopital mais nous sommes heureux , notre fils va guerir , il ne va pas nous quitté nous en sommes persuadé il va de mieux en mieux et fin novembre les medecin prevois de le transferer a l hopital d angers , la vie est difficile loin de mes fille et mon mari , ma maman me manque beaucoup , mais je tiens pour mon fils et pour avance je ne pense qu'a lui , je ne vis que pour mon tristan , pour lui je regarde plusieur fois par jours "shrek2"
, je fais les choses comme il prefere je cede a ce qu'il veux , je ne veux pas le voir pleurer cela m est insupportable je passe mes journée avec mon bébé dans mes bras a l embrasser , le caliner lui dire que je l aime et que je suis fiere de lui , et lui est si tendre si affectueux et si gentil, plus le temps passe et plus nous fusionnons , nous attendons le week end avec impatience car papa sera avec nous et puis le samedi apres midi c'est souvent quartier libre pour maman pendant la sieste de tristan , karine (tata) et yvonnick (parrain) vienne nous voir et emmene maman dans la vie normale pour quelques heures , tata se mettera meme a la cuisine pour préparer de bon petit plat pour papa et maman le week end , , tous le mopnde est heureux du prochain retour de tristan sur angers , mes filles pourront a nouveau profiter de moi et inversement et tristan va progressivement pouvoir rentrer a la maison cette periode de 3mois est magnifique , les lilen avec les autres parents de l'unité se resserent et nous devenons tous tres amis, et mes autre amis sur angers sont content que leur tit coeur revienne il leur manque beaucoup et prenne tres souvent des nouvelles , de loin il nous soutienne, une vrais solidarité c'est formé derriere notre tristan hélas cela ne durera pas et le cauchemard va demarrer debut decembre 2007



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demain , le 17 decembre cela fera 1 an que tu a quitté mes bras mon bébé , avec toi tu as emmener mon coeur et la couleur rose de ma vie , il ne me reste plus que le bleu du blues , tu me manques a me dechirer le coeur , je ne t en veux pas , ma colere n est pas contre toi mais je suis tellement en colere de voire mes bras si vide de ton absence alors que mon coeur regorge de toi et en redemande , meme 1 an apres , je ressent la sensation de la douceur de tes cheveux que j ai pu savourer les 4 dernier jours de ta vie , l odeur de ta peau n as pa quitté mes narines, et la chaleur de ton corp blottit dans mes bras est si present, et tellement loin pourtant , tous de toi , me manque , je sens des larmes sur mon coeur esénfanté et l impression que personne ne comprend ce qui me dechire que tous le monde s en fou et que les gens t oublis toi petit héros pas né pour vivre , tu as gagné des batailles mais hélas nous avons perdu la guerre contre cette maladie trop inconnu et tellement vicieuse et multiple, demain les bras ballant , plein de ton absence je vais devoir sourire et vivre alors que toi tu ne me sourira pas et que jamais le mot "maman" ne sera sorti de bouche une seule fois , j aurais tellement aimé entendre une seule fois ta petite vois m appeler comme le font tous les enfants avec leurs mamans,cette année noël aurait du etre "normale" c'est a dire avc toi presque guérri et enfin a la maison mais , noël brillera par ton absence et la douleur tintera nos coeur , qu'est je fais pour merité tant de douleur et tans de manque , pourquoi me donné un merveilleux enfant pour me le reprendre si vite , mon Tristan JE T AIME de toutes mes force et plus chaque jours , ma douleur ne s ettouffe pas dans les jours qui me separe de toi mais s acccroit du manque de toi , , on m avait dis le temps t aidera , , pour moi c'est de pire en pire comme si tu etait pârtis en vacance et que le temps me devenait trop long sans toi mais hélas "tes vacances" sont eternelles et plus jamais je ne te prendrais dans mes bras comme ce 17 decembre 2007 ou pour la derniere fois de nos vies je t ai serré contre mon coeur, ce jours si douloureux ou j ai du decider que ta route sur le chemin de la vie devait s arreter la , que de te garder encore pres de nous serais egoïste et synonime de souffrance pour toi , se jours ou ma tete a dis a mon coeur de se taire avec autorité et violence pour le bien et l amour de toi, comme c'est difficile de se rendre compte quele mieux pour son enfant c'est de nous quitter a tous jamais , pour un monde inconnuet si loin de nous, ton amour m a guidé mon TItou , et merci de se regarde d approbation que tu nous as offert avant de t envolé dans ton nouveau monde
je t aime mon tristan sans toi ma vie est si triste et tellement empreinte du manque de toi
je t aime , je t aime , je t aime je t aime
maman

fin novembre , tristan respire mal on agmente un peu l oxygene dans ses lunettes, puis son rythme cardiaque est tres élevé il monte a 180 mêmê en dormant , avec son papa nous nous inquietons et en parlont au medecin qui pense comme nous et demande en urgence une echo cardiaque seul probleme Tristan est intransportable, il est trop faible, donc le cardiologue doit se deplacer et venir avec l'apareil a echo mobile,nous avons attendu et attendu encore en voyant notre fils et son rythme cardiaque qui ne descend pas , tristan est tres fatigué , je prend mille precaution pour le bain , je ne lui fait qu'un toilette au lit afin de l embeter au moin possible , je suis inquiete mais je dois tenir , pour mon fils et pour son papa qui s'inquiete tellement, a bout de patience au bout de 48H d attente pour l'echo coeur je pete un cable et attrape l'interne qui s occupe de tristan , je lui dit que j en ai marre que mon fils est en danger et que si dans 2h max , il n y a personne qui viens faire l'echo de mon fils je vais en cardio faire un scandale et ramener quelqu'un , que ce n 'est pas admissible que le cardio de garde la veille au soir c'est permit de dire a l infirmiere qu'il ne se deplacais que pour les urgences et que mon fils n'etait pas une urgence "non bien sur il court un marathon meme en dormant mais c'est pas urgent bien sur " et du coup miracle 1 demi heure plus tard , une cardio arrive avec l apareil oufffffffff , on fait l'echo , je tien la main de tristan et regarde cedric d'un air inquiete car apres avoir ete avec tristan plus de 15 fois je sais tres bien voir ce que la sonde montre a l'image , les different cardiologue que j avais vu m avait tres bien expliqué et interprété les image a l'ecran , et la ce que je vois a ce moment c'est que l'epanchement cardiaque de tristan a regrossit et beaucoup , effectivement quand je dis a la cardiologue que l'epenchement est gros par rapport a d'habitude elle me regarde etonnée et me dis que oui tristan a 17milimetre d'eau tous autour du coeur , et qu'elle reserve un bloc pour demain pour faire une ponction car c'est dangereux , tristan sera sous haute surveillance toute la nuit et moi je dois encore etre forte, cette ponction me fais peur et si elle piquait a coté ?????? , cedric angoisse beaucoup , comme la ponction est prévu a 14heures cedric va se promener un peu le matin pour decompresser, il trouve un faux aquarium electrique ou les poisson en plastique nage dans l'eau en passant desant un joli decors des profondeur de la mer , il l achete et le ramene a tristan , on le branche de suite dans la chambre de notre petit amour, titou ne laisse pas d'emotion paraitre mais a sa façon de regader les petit poisson nous comprenons qu'il aime beaucoup. nous profitons de notre fils toute la matiné puis a midi nous allons manger avec nos amies les autres mamans du service , puis les brancardier viennent chercher tristan, on l'accompagne , et on parle 2 seconde avec la cardiologue que je connais bien, elle m assure qu'elle va faire tres attention et qu'elle est sur d'elle et de ses gestes , je lui avous que je prefere que se soit elle car je la connais et que j ai confiance en elle, ca dure 1 heure et notre bébé remonte ouf il va bien apparement il a plus besoin d'oxygene l 'infirmiere a un gros doute, elle remet de capteur de saturation a tristan et il est a 92 ho la la mais si il en a besoin peu mais il en a besoin quand meme , tristan semble aller mieux il s assois meme pour jouer un peu avec nous , il fatigue vite mais c'est bien normale , le soir tard cedric rassurer reprend le chemin de la maison pour son travail le lendemain, je reste jusqu'a 22h et comme tristan dort, je rentre pas trop tard , la nuit je telephoen 3 fois comme a mon habitudetristan ne passe pas une nuit l'infirmiere augmente plusieur fois l'oxygene et appele le medecin de garde 2 fois , n'y tenant plus je me leve a 6 heure et a 7heures je suis devant la chambre de tristan , il est pas bien mon titous on lui fait des aerosol en continue pour l'aider a respirer , je sort boire un café a la sale des parent vers 9 heures , je croise la spy qui me dit que je n ai pas l aire de bien aller , je lui dis que non que mon tristan ne va pas bien du tout et que si ca continue il va aller en réa, elle me dit mais non ca va aller , je retourne devant la chambre de mon bébé il y a du monde qui lui font une echo coeur dans la chambre je reste donc devant la porte juste a coté du bureau des infirmiere et la j'entend une femme parler un petit garçon de presque 18 mois qu'elle emmene en réa que c'est grave qu'ils doivent se tenir pret , je comprend qu'elle parle de mon fils j'attrape son infirmiere et lui demande qui elle est et pourquoi elle parle de mon fils au telephone , elle s'excuse et me dis que c'est un medecin de rea tristan de encore moin bien il doit aller en réa au mon dieu non c'est pas possible, je vais embrasser mon bébé et prendre ses affaires qu'il aime pour aller avec lui

le 3 decembre donc mon petit amour entre en réa , je sais je sens que c'est la fin , Tristan est epuisé, fatigué , il n as plus de force , il est vraiment dans un sale etat , je l accompagne jusqu'a porte de la réanimation pedriatrique , mais pas le droit d entrer le temps qu'il l installe et ca prend beaucoup de temps, je decide donc de retourner a l UIH , donner des nouvelles aux mamans qui nous ont vu partir sans rien comprendre, je me dirige donc en salle des parents de l UIH , mes amies m attendent , et me demande ce qu'il se passe elles n ont rien compris et sont tres inquiete, car avec le temps ont les connais les gens de la réa et ont aime pas quand ils viennent, je suis abattut , je le sais je le sens Tristan ne reviendra pas , et je leurs lache dans un soupir "Tristan ne va pas y arrivé il est epuisé , il ne reviendra pas " bien sur mes amies me rassure me disent que Tristan est fort , qu'il va s en sortir , je dois donc leur dire que non , Tristan est a bout de force je l ai vu dans ses yeux , il n en peut plus , il arrive au bout de son voyage sur terre.Je pleure , j ai peur , masi je dois etre forte pour mon bébé , je fais prevenir Cédric de revenir , il me telephone , et je lui dis de venir vite que c'est tres grave , Tristan est vraiment pas bien.Cédric viendra apres son boulot car il ne peu pas laisser son camion sur le bord de la route , les medecins de l UIH lui feront une ordonnance de presence famillial indispensable , au bout d une heure je peux retourner aupres de mon bébé , les infirmieres sont gentilles , et me disent que nous verrons les medecin le soir même , Tristan n est pas intubé , ouf , il lui mettre un masque de ventillation non invasive comme m explique Anne, l ancienne interne de l UIH , venu completer son cursus en réa, hélas elle est du coté néonat et non réa pediatrique mais me dis que si j ai besoin elle est la , je ne l embeterais pas plus , elle est tellement mal a l aise de retrouver Tristan en réa et dans cet etat la .
je passe mon temps au pres de mon bébé toute la journée et le soir cedric arrive, je le préviens que Tristan n est vraiment pas bien et qu'il sédaté pour eviter qu'il ne defasse sont masque de ventillation, cedric vient caliner Tristan , on sent que ca lui fais du bien , qu'il est content que son papa soit la pour lui , puis viens le premier d une serie de rendez vous avec le medeccin réanimateur de reference de Tristan , c'est une femme , elle est gentille , et pleine de tact, elle nous explique que Tristan n est pas intubé pour l instant mais sue si ca se degrade ou si ca ne s améliore pas , elle devrat intubé tristan avec une ventillation invasive, par le nez ou la bouche , elle nous préviens que vu l etat de Tristan ce geste peu etre fatale a Tristan car cela peu lui provoquer un arret cardiaque et entrainner son déces , je lui fait répété ce mot et m effondre en larmes , bien vite je me reprend , je dois continuer d etre forte , Tristan a besoin de moi.
2 jours plutard, il faut intubé Tristan , il fatigue vraiment trop , il faut le soulager , j ai si peur , j attend pres du telephone des nouvelles mais au moment ou ils allaient intuber Tristan il y a eu une urgence donc cela prend plus de temps et vers minuit , Tristan est intubé , pas part le nez car ils n y sont pas arrivé mais par la bouche , mais son petit coeur a tenu bon , il vit toujours , ouffffffffffffffffffffffff, nous somme soulagé , nous nous disont que peu etre ca va aller mieux , mais hélas Tristan est tres nerveux , il s agite beaucoup , apres plusieur jours de different sedatifs pourtant puissant , nous decidont donc de mettre Tristan en semi coma avec du currare, Tristan dormira a longeur de temps , mais ne se fatiguera pas et aura concience de notre présence , de nos baisers , et de nos calins.
les choses ne s arrange pas au bout de plus de 10 jours il n y a aucune amelioration , le scanner qu'on a pris le risque de lui faire passer n est pas bon,le medecin de garde de la réa nous parle d une biopsie pulmonaire , la je ne suis pas trop daccord , nous parlons objectivement de l etat de santé de Tristan , je dis au medecin que je pense qu il est peu etre inutile d imposer a Tristan une douleurs suplementaire , qui ne changerais rien a la finalité , car Tristan avait plus de "chance" de s envoler que de vivre, le medecin nous dis alors que si pas d amelioration d ici le lundi avec le dernier traitement existant nous verront pour laisser partir Tristan , mais si il y a une amelioration , nous rediscuterons de la biopsie pulmonaire si nous somme daccors pour la faire , nous avons la soirée et le lendemain pour y refléchir.
Désemparés nous retournons , pres de Tristan , nous ne savons pas que decidé pour Tristan , je pense sincerement que la biopsie est inutile , donc je decide de parler a Tristan , de lui expliquer la situation et de nous guider dans notre decision , de nous faire un signe , que nous savons qu'il est epuisé et que nous acceptons de le laisser s envoler si c'est ce qu'il veux, que nous ne lui en voulons pas, et surtout que nous sommes fier de lui et de son courrage, mais que nous avons besoin qu'il nous aide a deciser sans nous tromper.
Nous rentrons dormlir un peu et reflechir , bien sur je telephone dans la nuit et la l infirmiere qui s occupe de Tristan cette nuit la,m apprend que Tristan c'est extubé tous seul , malgré ses mains attachées au lit , pour nous c'est un signe , Tristan n en peux plus il veux qu'on le laisse tranquil et c'est ce que nous allons faire , le lendemain nous avons rendez vous avec l autre medecin de garde et l infirmier en cahrge de Tristan la journée ce week end , il resulte que Tristan n as pas l air de reagir au traitement qu'il as peu de chance de s en sortir qu'il va partir , je demande alors a ne plus porter de masque dans sa chambre , de pouvoir embrasser notre fils sans aucune barriere comme cela ne nous est plus arrivé depuis 1 an, l infirmier n attend même pas la reponse de la doc pour nous dire oui ,
enfin jexpose nos voeux pour le depart de Tristan , je leurs explique que nous ne voulons pas qu'il sen aille sans nous , dans un lit froid et seul , nous voulons programmer son depart en guise de preuve d amour pour lui et de dernier cadeau nous voulons lui offrir la chaleur de nos pour son dernier voyage, nos voeux sont pris en compte et nous avons rendez vous avec la doc referente de Tristan en réa et la chef de clinique de l UIH , le lendemain.
La veille ma meilleur amie est venue me soutenir , et m a accompagné avec les parents de la petite léa , pour acheter le plus bel ensemble que je puisse trouver pour mon bébé , pour qu'il parte avec honneur,dans une petite boutique du boulevard hausseman , je trouve mon bonheur , quand la dame m a demander ce qui me ferait plaisir , je lui ai dus ce que vous avez de plus beau en 2 ans , le prix n as pas d importe il faut que se soit magnifique,elle me propose plusieur petit costume dans les blanc , ivoire mais rien ne me plait rien n est suffisament beau , soudain elle me dit d attendre et va dans son arriere boutique, el reviens 10 minutes plutard avec accroché a un cintre , le plus magnifique des costume , ivoire en soie sauvage avec un liseraie en satin champagne , elle a trouvé c'est ca , c'est fait main un modele unique , je le veux c'est ca .mon bébé sera magnifique pour son dernier voyage.
Depuis le debut de la réa nous sommes logés dans le couloir inutilisé de l UIH, pour pouvoir accourire au cas ou , la nuit je rode dans les couloir du service en larmes , les infirmieres me trouve en train de pleurer , mon bébé va me quitter et je ne peux plus rien faire , ni moi , ni son papa .
le doc me donne de quoi dormir , car j ai besoin de me reposer la journée de demain va etre la plus difficile de ma vie.
avant de me coucher je prépare tous ce dont j ai besoin pour Tristan le lendemain , le costume dans sa boite , le cd de la musique qui va l accompagner.

nous sommes lundi 17 decembre 2007 , et aujourd'hui , je vais organiser l envole de mon fils tant aimé, apres 1 an de lutte acharné ,d hospitalisation ,de combat inégal avec la maladie.
Nous devons voire la doc referente de Tristan , accompagnée de la chef de clinique de UIH, et de l infirmiere qui c'est le plus occupé de Tristan.
Nous sommes pres de Tristan , nous lui parlons , lui repetons notre amour, notre fierté pour lui et nous lui expliquons que nous allont bientot le libérer de notre monde , que notre amour continura malgré son absence , que nous sommes heureux qu'il nous ai choisi pour parents , nous le remercions de tous ce qu'il nous a apporté , et appritet de l amour qu'il nous a donné.
Nous lui donnons notre bénédiction pour quitter se monde de misere, nous attendons les medecin , nous somme nerveux , dans le brouillard, mais je dois etre forte , ne pas pleurer devant mon bébé pour ne surtout pas le culpabiliser de nous laisser sur le bord de la route.
puis vers 17heures nous nous reunions avec les medecins comme convenu ,
la doc nous explique qu il n y a plus rien a faire , que Tristan va partir, qu'il y a deux solutions ,ou on laisse Tristan branché au respirateur en baissant la ventilation doucement de jour en jours et la Tristan peu partir n importe quand au risque que nous ne soyons pas présent a se moment la, et la j explique que non je ne peux pas , imposer mon absence a Tristan au moment le plus important de sa vie, je ne l ai jamais laissé tomber , encore moin maintenant c'est impossible, j'expose alors notre projet de depart pour mon fils
surtout pas de tube dans sa bouche il doit partir sans respirateur , je veux garder l image de son visage sans rien dessus, elle mexplique que dans ce cas Tristan va s eteindre tres vite car il n a spontanément que environs 5 respirations par minutes, pas grave il n aura aucune attache pour partir , puis je veux absolument accompagner mon fils dans son dernier voyage , hors de question qu'il parte dans le froid d un lit d hopital, quand il est né nous l avons acceuillis dans nos bras , il doit partir dans la chaleur et la douceur de nos bras, nous lui mettrons une musique qui lui indique le chemlin , et lui rappel que nous l aimons et l accompagnon la ou il doit aller.
j explique que si cela avait ete moi , je ne voudrais pas vivre grace ou a cause d une machine et que je voudrais partir libre de tous tuyaux et que comme je veux le meilleur pour mon fils alors ce que je pense etre le meilleur pour moi dois l etre pour lui
les medecin nous ont ecouté et compris , ils nous rappel que la decision final leur a appartient a eux seuls et que nous ne devons pas nous infliger la responsabilitée d une tel decision sur la vie de notre enfant , cela nous soulage enormement , elles nous disent qu'elles en ont discuter et qu'elle ont pris la decision de nous suivre dans notre projet de liberation pour notre Tristan adoré , elles sont fiere de nos choix , les trouve legitimes et saints,la doc nous dis que si nous somme daccord , ils vont enlever , les cathetere, suplementaire de Tristan , il gardera juste le broviac pour lui laisser le currare pour surtout qu'il ne souffre pas , mais que hormis le capteur cardiaque et doxygenation il ne gardera rien , que nous allons allé boire un café , prévenir nos famille et amis,que nous pouvons faire venir toutes les personnes que nous desiront pour nous soutenir et accompagnées Tristan , nosu faison donc prevenir le service d UIH, le personnel , libre viens accompagner Tristan , la maman de léa nous demande de la laissé venir ce qui nous honnore et nous fait un grand plaisir , la maman de Cédric est présente egalement , apres 45 minutes d attente nous pouvons tous aller aupres de Tristan, veronique l infirmiere me depose mon petit coeur dans les bras , cédric se met face a nous et s emboite a nous , nous ne formons plus qu'un Tristan est a egalité dans les bras de son papa et de sa maman , j explique a Tristan ce qui va se passer , que nous allons lui enlever le tube de sa bouche , et qu'il va pouvoir aller se reposer , que nous l aimons si fort qu'il va nous manquer, mais que nous ne lui en voulont pas qu'il a le droit au repos qu'il a bien lutter masi que nous savons que ses forces s'en sont allées , puis nous demandons a mettre la musique que nous avons choisis en boucle , et la voix de céline dion se met a s'elever dans la chambre insuflant a notre petit amour de prendre ses ailes, alors véronique , extube Tristan alors qu'il est dans nos bras , nous l innondons de mots d amour et de remerciements, je lui chantonne les paroles de celine dion , son taux d oxygene dans le sang devient nul et la doc eteint l ecran de controle , son petit coeur ralentit doucement , encore et encore , elle verifie discretement les battement et doucement , dans nos bras peins d amour pour lui Tristan s 'éteind, soudain il ouvre les yeux , pleind de douceur , comme un merci de soulagement , comme un merci d avoir compris, merci de le laisser partir , nous aussi nous le remerci de nous avoir offert une derniere fois son si joli regard bleu avant de s endormir pour l éternité , a 19h25 Tristan accroche ses ailes d ange, mes yeux sont toujours sec , mais mon coeur hurle de douleur a l interieur , cédric pleure contre nous , et nous restons la , avec Tristan ,enlassé les uns dans les autres,puis il est temps de donner la toilette a Tristan , bien sur c'est moi qui la ferat personne d autre , j ai toujours fait la toilette de Tristan même en bulle j ai appris a le faire dans n importe qu'elle situation je voulais garder ses gestes de mamandonc pour la derniere toilette c'etait a moi de le faire , le temps que le medecin finisse d enlever le dernier caté de Tristan en place, je vais chercher le costume de Tristan, sans m en rendre compte je descend les etages et arrive dehors accompagnée de la maman de léa , et d un seul coup , un hurlement animal incontrolable sort de moi , comme un cri d animale rien d humain rien que de la douleur, , puis je reprend ma route jusqu'a ma chambre presque anesthésiée , aux mamans présente dans les couloirs de l UIH je leur annonce que Tristan s'en est allée dans les nuages , elles sont effondrées et si triste , je dosi y aller Tristan m attend , je prend bien vite le joli costume et retourne aupres de mon bébé, arrivé aupres de lui je m apperçois que j ai oublié les produits de toilette, valérie me propose de me préter le siens, j accepter , il sent trop bon , et doucement je parle a mon bébé , en le lavant avec l aide de veronique , puis je l habille , il est si beau mon Tristan, au risque de choquer , nous prenons des photos , il est si beau, si magnifique dans son bel habit , veronique dit qu'il ressemble a un petit lord , elle a bien raison .
voila mon ange tu es partis avec tous notre amour, je t ai donner la vie et hélas pour moi je t ai offert le repos eternel, je n ai jamais rien eu de plus difficle a faire de ma vie, je l ai fait par et avec tous mon amour pour toi , je suis si fiere de toi et de ta vie MERCI mon bébé d avoir fait de moi ta maman de m avoir montré le chemin de la sagesse et de la raison par amour, merci d avoir vécu dans mes bras ses 18 mois inoubliable de ta trop courte vie
JE T AIME INTENSEMENT