tristan,la vie a tout prit

au debut du mois de juin 2007 nous aprenons que le donneur trouvé pour tristan est libre au environs de li- juillet donc nous partirons le 9 juillet pour neckers pour finaliser les examens complementaires et commencer la cure de chimio , donc en attendant nous nous preparons a une separation de longue durée j essais d assumer le fait de laisser mes filles pendants de longs mois et aussi la separation d avec mon mari nous ne pourront se voire que les week end il viendras en train tous les week end quand au fille je les verrais 1 fois par mois car trop de depense financieres et je ne sens pas trop de laisser tristan seul a paris trop longtemps et trop de fois donc l organisation est reglé en attendant j essais de profiter des filles de ma famille et de mon mari avant cet separation obligatoire nous discutons pas mal avec la doc qui s occupe de tristan pour avoir le plus d information sur comment tous allait se derourler et puis sur l apres greffe aussi , nous concluons que a son retour au chu d angers apres les suites de greffe tristan aura une gastrostomie car l alimentation est nulet casi inexsistante , les jours passe nous faitons les 1 an de tristan en petit comité, juste une infirmiere , une puericultrice papa maman et mamie et alexia qui n as pas bougie de tristan tristan reçois des jeux de bain par le service et par nous un rouleau gonflable pour jouer sur le tapisnous etions content 1 an c'est deja une victoire

le 9 juillet au matin nous partons en ambulance , accompagné d une de tes infirmiere Gaëlle, l espoir est dans nos coeur , nous pensons qu'enfin nous prenons la derniere ligne droite pour que tu puisse enfin rentrer avec nous a la maison ou ta chambre,nous somme heureux enfin on va tenter la seule chance de te sauver et nous y croyons tres fort, les premiers jours on te refait des examens avant la greffe , tu as un peu de fievre mais rien de mechant puis la chimio commence, des la premiere injection tu as du mal a la supporter ta fievre augmente et tu est tellement fatigué que tu ne veux que dormir toute la journée dans mes bras,tres vite on s apperçois que ton caté est rouge et qu'un liquide jaunatre coule apres analyse on vois que tu as une mega infection du caté , l internet te le retire san aucun soucis et passe une tige dans le passage pour voir jusqu'ou va l infection verdicte infecté sur 10cm donc pas de chimio le lendemain mais repose d un nouveau caté de l autre coté, le surlendemain on reprend la chimio tu as beaucoup de mal je passe mon temps a te veillé sur le qui vive j ai tres peur de te voir terrassé a se point puis tu entre en bulle le 24 juillet moment magique pour moi, je comprend que je ne te toucherais plus durant plusieur mois , nous allons apprendre une autre façon de se caliner de de communiquer, tu es greffer dans l heure qui suis ton entré en bulle je croise les doigts et prid tous se que je peux pour que ca marche, puis tu n est toujours pas bien voir de pire en pire tu dors sans arret tout tu es amorphe, on te sort de bulle en urgence et on cours avec la chef de clinique qui pousse ton lit (du jamais vu) faire un scanner en urgence et un irm de ta tete car ton comportement est anormale mais les image ne disent rien , tle lendemain tu te met a gonflé et a tres mal respirer tu va pour la premiere fois en reanimation , ton papa arrive en urgence au pres de toi et nous restons avec toi pour t aider , nous te massons , te parlons ,te chantons des chansons et je vais a la librairie acheter un gros livre de comte et je te lis les comtes d Aderserne tu aprecie et doucement tu va mieux ouf tu remonte a l UIH (ton service d immunologie) doucement tu va de mieux en mieux on apprend a faire avec la parois de la bulle qui nous separe , tes soeurs viennent te voire avec ta mamie elle sera la premiere personne a qui tu viens faire un calin le long de la bulle , j ai ete tre jalouse car moi j attendais tellement se calin car tu ne voulais pas t aprocher si pres de la parois, mamie est toute contente elle ca lui fait du bien de te voir elle est rassurée et toi aussi tu es content ,tes soeurs sont heureuse d avoir pu jouer avec toi a travers la bulle

suite a la greffe tu fais ce qu'on appel des GVH se sont des reaction du greffon contre l organisme qu il ne reconnait pas, donc tu nous fait une grosse GVH digestive que tu va garder tres longtemps, puis une GVH cutanée assé longue aussi , puis les virus du CMV (cytomegalovirus) et de l EBV (nononucleose) vont t embeter pas mal de temps de plus qu'il sont combinés et que traiter l un favorise l autre et inversement , , a par cela tu progresse bien sauf sur la nourriture que tu refuse mais on fini par ne plus te donner de nourriture par la bouche a cause de la GVH digestive, sinon tu va "bien" puis on te sort de bulle en septembre un vrais bonheur une seconde naissance, je trouve que tu grossis trop vite alors on te donne un traitement pour l oedeme car au controle entré sortis tu garde trop de liquide , je m inquiete mais pas les medecins donc je les laisse faire.
Tu sembles aller mieux je harcele les doc pour avoir une sorti avec toi , j en ai besoin j ai besoin de me retrouver maman hors du milieu medicale, on nous autorise 2h , on en profite pour aller au parc avec ton papa , qu'est ce qu'il est fiere que son fils l accompagne en bas des escalier de la gare , dans la gare c'est enfermé et pleins de monde donc trop dangereux pour toi , je t ai acheter un manteau et un bonnet expres pour cette sortie ,
je t ai meme acheter une poussette tellement je suis heureuse d avoir 2 heures de la vie d un maman comme toutes les autres . Se serat la seule fois ou nous auront une sortie d autre serait trop dangeureuse pour toi. Mais tu va mieux, tu progresse et la greffe prend a 100% premiere victoire.

nous avons fais poser une pierre a Tristan nous la trouvons tres belle , je l ai dessinné et donné toutes mes indiquations elle est exactement comme dans ma tete , c'est un sentiment melée de joie et de tristesse la joie car dans cette pierre c'est notre coeur que nous avons mis dans cette pierre , mais poser cette donne un caractere definitif au départ de Tristan , meme si je sais que mon bébé ne reviendra jamais dans mes bras sans la pierre cela reste mon espoir secret

je suis tombée sur cette chanson en parcourant le net c'est une jeune fille qui chante pour une petite shanna atteint de neutrospenie (maladie incurrable)