tristan,la vie a tout prit

je ne vous ai pas encore presenté mes princesse , qui ont eu une telle patience , et un tel amour pour leur petit frere , elles l aimaient par dessus elles, elles le faisait toujours passer avant elles , elles sont formidables , et cedric mon mari et papa de maëlenn et tristan aussi est merveilleux , il a toujours ete la pour son petit garçonet même encore maintenant c'est lui qui va tous les 2 jours entretenir l petit jardin de tristan au cimetiere, il essaiye de me comprendre mais s trouve si impuissant quand je lui dis que je veux mon bébé le pauvre je sais bien que c'est difficile pour lui aussi .
la grande s'appel alexia elle a 14 ans et est en sport equestre , lucy a 9 ans c'est elle qui souffre beaucoup , elle est si douce et si aimante por moi et son petit frere , et la petite maelenn 5 ans , insouciante , peiné de ne plus avoir son petit frere mais ne ressent pas la douleur trop forte elle a l' inconsient es enfants de son age et continu d aimer son frere comme si il etait parmis nous elle aime aller aider son papa au jardin de tristan

DES ENFANTS ET DES ADULTES ONT BESOIN DE VOUS S IL VOUS PLAIT INSCRIVEZ VOUS SUR LE FICHIER INTERNATIONNAL DES DONNEUR DE MOELLE OSSEUSE , LES DON PARENTS/ENFANTS N ONT SOUVENT QU UNE COMPATIBILITE DE 50 A 60 % CONTRE 80 A 90 % AVEC UN DONNEUR FICHIER QUAND ON ARRIVE A EN TROUVER UN ? MAIS ON MANQUE CRUELLEMENT DE DONNEUR DANS NOTRE PAYS DU AU MANQUE D INFORMATION SUR LE DON DE MOELLE OSSEUSE .

JE VOUS DONNE UN LIEN POUR VOUS INFORMER, PENSEZ QUE UNE DEMI HEURE D ENTRETIEN ET UNE PRISE DE SANG PEUVENT PEU ETRE SAUVER UNE VIE
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/dondemoelle/index.html

MERCI

le lendemain matin j ai donc courrut a l hopital neckers pour voir mon tristan , lui , il etait pas perturbé du tout, c'est encore estelle l infirmiere de la veille qui c'est occupée de tristan, elle est tres gentil et toute douce un vrais bonheur pour tristan , pour le jours même on le laisse tranquille , il commence a manger encore moin deja qu'il ne pese que 3kg500 a 6 mois , mais bon le lendemain il passe au bloc pour une pose de broviac et on va pouvoir rajouter des lipides en plus de la parenteral (alimentation par voie veinneuse) ,j apprend a connaitre le service , et les mamans aussi , dans cette fameuse salle des parents (dans les dernier temps ou j etais a paris nous l apelions la cours des miracles) je fais la connaissance de nanou (maman de melissa petite camarade de galere) de leïla (maman de rayan) , et de celine (maman de maxime) , je me debrouille pour trouver ou manger a pas trop cher le premier jours se sera chinois c'est ce que je trouve de moin cher et de plus pres , le lendemain nous avons orellie pour infirmiere , une jeune femme petillante toujours en action et d une gentillesse a toute epreuve plus tard elle deviendra l infirmiere preferé de tristan , le week end arrive et cedric avec , ils sont tellement heureus de se retrouver mon bébé est tous exiter et mon cedric tellement plein d amour pour son petit garçon ils se sont manqués ses deux la , nous sommes donc convoqué par le medecin qui s occupe de tristan , on nous pose des tas de question , nous refaison avec lui l'arbre genealogique de tristan (on est un peu géné des droles de rapport entre les menbres de nos familles respectives) , on nous dit que tristan a un deficite immunitaire combiné severe (scid) que c'est grave et que il aura besoin d une greffe de moelle osseuse mais qu ils continue les examen pour savoir de que "scid" il s agit exactement.
de temps en temps karine viens avec mois voir tristan quelques heures puis repart se reposer un peu , le week end cedric vient nous voir , et yvonnick aussi des qu'il le peu, doucement j apprend a vivre loin des filles et de mon mari , j apprend a me reperer dans cette ville que je ne connais pas et a utiliser le metro , les trajet sont fatiguant casiment 1h15 aller plus idem pour le retour le soir et quand je sort de l hopital je suis vidée tellement je donne a mon bébé , je crois tellement en lui , et puis a bout de manque de mes puces je demande a cedric de m amener maëlenn avec lui pour le week end , quand j ai vu ma puce sur le quai de la gare qui tenais la main de son papa j'ai courru pour attraper mon bébéet quand elle m'a vu elle c'est jeter dans mes bras et on c'est fait un calin merveilleux elle m avait tellement manqué. le lendemain les medecin nous prennent dans leur bureau et nosu apprenne que tristan a un ligase 4 que c'est genetique et que le scid est une consequence du ligase 4 mais que hélas c'est une maladie orpheline a peine 5 dans le monde et que l on ne cannait pas grand chose sur cette maladie , donc la greffe s impose mais pour l instant on a pas trouver de donneur dans le fichier que si on trouve pas sa sera moi la donneuse . on nous donne l autorisation que maelenn vienne voir tristan derriere la porte si bien sur elle met un masque pour entrer dans le service. elle est tres contente .
fin fevrier l interne viens me voir et me dit que nous rentrons a l hopital d angers dans 2 jours , je ne suis pas daccord ce n est pas ce qui etait prevu on dois greffer mon fils , il n ont pas le droit de l abandonner , je pleure je supplis , je leur met en face que moi j ai pas le droit d avoir mon fils a la maison mais que eux prenne le risque de le mettre dans une ambulance pendant les 3 heures de route . mes larmes ne serviront a rien, l uih a besoin de place et nous devons aller a angers le temps de trouver un donneur pour tristan . Ses derniers jours a l uih est arriver une maman avec son tout petit bébé , elle est elegante , gentille et un peu perdue , on lui explique un peu comment est le service et on lie un peu amitié , le jours du depart je suis revolée , je refuse de mettre mon masque pour entrer dans la chambre de tristan, ca sert a rien puisque eux ils prennent le risque de sa vie en le transferant en ambulance , cette maman (sylvie maman de alicia) me trouve en larme dans la salle des parents et vient me consoler , j entend ses mots mais il n arrive pas a mon cerveau j'ai si peur pour mon bébé, mais sa voie sa presence me font du bien quand meme a cet instant je ne le sais pas mais j'ai rencontré une grande amie (merci sylvie)

en ce moment je n ai pas beaucoup de temps car j'ai repris le travailet la semaine dernier je travaillais de 12h45 a 21h j etais bien fatiguée apres tous se temps sans travailler
a partir de demain je change de boulot et je trvail que jusqu'a 16h j essayerais de venir completer le blog de mon bébé ange d amour
bises

donc nous rentrons a angers , moi furax que pas deux , tres en colere en arrivant apres 3 heures de route le docteur P me salue et me demande si je suis contente de rentrer je lui dis que n on et lui expose mon desacccord qu'elle comprend tres bien , mais hélas nous n avons toujours pas donneur , la patologie de tristan ne supporterais pas une greffe seulement avec moi a 65% il lui faut beaucoup plus , donc on dois encore chercher dans le fichier des donneur de moelle osseuse internationnal , ils ont 3 piste 2 en allemagne et 1 aux etat unis , , donc nous devons attendre , nous reprenons notre vie avec le rythme de moi tous les jours avec tristan et papa un jours sur deux apres son boulot, car il faut que cedric se repose un peu car ils travail la nuit. Les filles vienne voire tristan une fois pas semaine le samedi apres midi environs une demie heure derriere la vitre de la porte dans le sas de sa chambre , et une seule fille par semaine donc elles le voyent une demie heure une fois toute les trois semaines derriere une vitre tous les quatre aprenne a se connaitre comme ca et apprenne a jouer avec la separation de la vitre ils font avec et s en accomode sans jamais se plaindre ils apprenne une autre façon de jouer , tristan adore ses visites du samedi , comme celle du jeudi apres midi ou ma maman viens passer du temps avec lui , et lui donner son bain , c'est leur moment a eux ils se decouvre a se rythme et la relation deviens tres forte, ma maman apprend toutes les regles d hygiene a respecter , , et a jouer avec tristan en faisant attention au tubulure qui sont toujours branchées, je m etonne de voire tous les efforts qu'elles fait par amour pour mon tristan , la vie suis son coure avec des rencontres toutes les semaines avec le doc pour faire le point , nous posons beaucoup de question et elle nous fournie beaucoup de reponses, puis nous parle d une gastrostomie car tristan ne veux pas manger et refuse tous se qui va a la bouche a part ses jouets , elle en parle avec enckers qui p^refere attendre le retour de la greffe car cela pourrait etre un lieux d infection lors de son applasie totale apres la chimio, puis un jours un cous de telephone pour me dire qu'on nous attend la semaine d apres pour la greffe a neckers , j'y comprend rien j'en parle au personnel a l'hopital d angers personne ne comprend non plus,3 jours plus tard on me rappel en me disant que non c'est annulé on ne part plus pour la greffe la semaine d apres