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tristan,la vie a tout prit

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linea49

Description :

mon fils tristan a 9 mois et il y a trois mois nous avont decouvert qu'il avait un deficit immunitaire combiné sévère et plus exactement un liguase 4 ? il se bat tres fort et il est tres courageux nous sommes tres fier de lui voici un peu son histoire et sa vie au jour le jour

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le clash

apres l'espoir et la deception de se pseudo depart pur la greffe m ont anéantie, le matin du second coup de telephone qui m informe que tout est une erreur et que nous n allont pas a la greffe la semaine suivante , m a mise dans une colere noire , n ayant pas mon scooter qui etait rester a l hopital car cedric m avais ramener en voiture vu qu'il venait avec moi a l'hopitale le lendemain , je me suis vite habiller , puis j'ai courrus a l hopitale , mon espoir c'etait envoler et ma rage prenais emprise sur tous mon etre , comme de toute façon la greffe n'allait pas avoir lieux dans un labse de temps proche autant debrancher tristan de son catheter et le ramener a la maison je n avais que cela en tete le ramener chez moi , etre une maman comme toutes les autre avec mon fils pouvoir aller le chercher dans son lit le matin et lui faire des calins dans le mien.Je suis donc arriver dans la chambre de tristan dans une colere noire , sans dire bonjour a l infirmiere qui prevenue par ma maman et mon mari present a la maison lors de se fameux coup de telephone ,je lui dit que je ne veux rien entendre que l'on debranche mon fils de suite que je le ramene chez moi, j en ai marre de tous cela que ils ont pas le droit de me voler mon fils a se point, que c'est inhumain de nous faire vivre de cette façon que je n ai pas l impression d avoir un role de maman pour tristan que dabord je suis sa mere c'est moi qui commande et que je veux mon fils chez moi je ne ne crois plus en rien , et surtout plus en eux ni en neckers,que meme si ils disent qu'il viennent de trouver un donneur compatible a 90%, je me en fiche , je veux mon fils de tous mon etre , ma tete , mon coeur et mon corp reclame mon bébé , comme je n entend rien l infirmiere me dit que si il me cede dans 2 heures la police et le procureur de la republique de angers viendront chez moi avec les medecins chercher tristan en invoquant la mise en danger de tristan et que je perdrais tous mes droit parentals sur mon enfant , elle me dit qu'elle ne me menace pas mais que tristan est danger de mort si je le ramene chez moi , que je sais tres bien que notre mondeest une danger permanant pour tristan , un medecin viens dans la chambre pour essayer de me calmer mais rien y fait que veux mon bébé , j explique que ce n'est pas un caprice c'est simplement que je ne me plains jamais que j accepte toute leurs conditions mais que la c'est l'espoir deçus de trop, que j en creve d'etre separer de mon fils de ne pas vivre dans la meme maison que lui , de ne pas le caliner dans mon lit le matin , de ne pas le voire se reveiller le matin d'ailleur je ne sais meme pas comment il se reveil , le doc est comprehensif et ne m en veux pas il comprend que c'est un arrachement de vivre de cet façon mais que nous sommes obliger de vrivre ainsi jusqu'a ce que nous soyons en processus post grefe et que l on soit sure que le systeme immunitaire de tristan fonctionne correctement et qu'avant tous il en ai un .
je ne me calme pas pour autant , mais accepte d aller avec tristan et l infirmiere passer un scanner pour la greffe qui viendra bien un jours il parait , cedric arrive , je pleure toujours je n en peux plus c'est trop difficile je veux mon fils , si on peux pas me le donner tous le temps a la maison qu'on m accorde au moin une apres midi a la maison meme avec des condition draconniene je veux de l intimité dans ma maison avec mon bébé et mes filles meme pour une tres courte periode. de toute façon je leur dis que si ils ne me donne pas mon fils j abandonne tout et je ne viendrais plus a l hopital que j'en ai marre d etre obliger de me deplacer pour rendre visite a mon fils qu'une maman ne visite pas son bébé mais qu'elle vit avec lui , rien y fait ils sont intransigeant et me disent que je ne peux pas faire ca que mon fils a besoin de moi que sans moi tristan ne se batterat plusje ne repond pas cette verité me fait trop mal .L heure du scanner arrive nous y allons mais que de peripecie , les infirmiere doivent retourner dans le service chercherdes tubulures pour injecter une premidication pour endormir tristan pour le scanner, il a enfin sa premedication mais ca tarde tellement qu'elle n a plus d effet , donc re premedication , qui tarde a faire effet car tristan tres nerveux ne veux pas se laisser aller a dormir cela prendra plus d une heure a reussir a l endormir , enfin il passe son scanneret nous remontons dans le service de tristan , moi je suis incapable de franchir le couloir qui mene au service protegé, je laisse donc cedric allaer raccompagner notre petit amour dans sa chambre, pour qu'il se repose encore un peu de tous se chamboulement. En attendant dans le service le docteur P viens me voir et s excuse de me faire du mal mais qu'elle ne peux pas me laisser tristan , qu'elle sais tous les efforts que je fais depuis des mois que c'est bien normale que je craque et que justement le personnel soignant se demandait si j allais un jours laisser aller ma colere envers cette situation si difficile a vivre, je me fache et lui dis que si je venais lui prendre son enfant comme elle fais avec le mein que je ne lui accordait que des visiteset pas une vie normale elle ne pourrais pas accepter cel elle en conviens mais ne peux pas me cedr , elle comprend que ce n ai pas un caprice mais que c'est un besoin vital que j ai d avoir mon fils avec moi, je lui demainde une apres midi au moin , je promet de ramener tristan a la moindre fievre , elle refuse , je me fache la regarde dans les yeux et lui dis mots pour mots "et si la greffe ne fonctionne pas , si jamais mon fils ne vit pas apres cette greffe, vous m avez dit c'est 50/50 ou la greffe marche ou tristan decede, si jamais tristan ne s en sort pas quel souvenir de vie famillial j'ai avec tristan ? si tristan ne vie pas ca sera votre faute si de tristan il ne me reste que l hopital comme souvenir."
elle me dit que oui elle sait , qu'elle assume cette responsabilité car elle veux mettre toute les chances du coté de tristan et ne surtout pas faire courir le risque a tristan d attraper un microbe qui le mettrait en danger immediatement ou qui compliquerait la greffe .
Elle me propose se pendant une nuit a l hopital dans la chambre de tristan a condition de dormir habillée avec en plus ma blouse , ma charlotte et mes surchaussure et bien sur mon masque et de changer mon masque toutes les deux heures tout du long de la nuit, en plus elle nous permet de faire entrer les filles , le samedi prochain dans la chambre si elle s'habille avec la tenue reglementaire c'est peux mais j accepte je n ai pas le choix , je dois me contenter de ca pour le bien et surtout pour la survie de tristan , nous partons avec cedric puis rencontrons le psy de service qui a bien sur eu vent des evenement de la journée , il est gentil mais ne m aide pas car se n est plus ma tete qui commande a cet heure mais mon coeur de maman qui saigne de cette separation forcée. le soir je pleurerais beaucoup , et j essayerais de me consoler de cette nuit que je vais passer avec mon bébé d amour
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#Posté le dimanche 27 avril 2008 14:47

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teddynou, Posté le vendredi 16 mai 2008 08:56

waouhhhhhh j'en suis toute bouleversée de lire votre istoire ................... ce combat que vous avez mené à 300% .... j'en pleures ... courage suis de tout coeur avec vous et douce pensée à votre ange qui sait combien vous l'avez aimé !!! biz


timeonotreange, Posté le lundi 12 mai 2008 09:01

courage


lylydusud, Posté le mercredi 07 mai 2008 11:52

coucou ca doit etredur de voir son enfant a l'hopital...
de se sentir impuissante...;
mais malgré tout il faut surmonté cela
ca a du etre dure...
bisou a vous et a votre petit ange...


zaza91, Posté le dimanche 04 mai 2008 18:18

je pense que rien n'est plus logique que ta réaction ma belle!
le contraire aurait été bizare!!
bisous


nono1232008, Posté le samedi 03 mai 2008 15:12

bjr, nolwenn va tres bien ,elle continue ses progres. pensez aller voter si vous l avez pas fait merci, le lien est sur mon blog


linea49, Posté le jeudi 01 mai 2008 09:01

merci mais je ne pense pas que se soit du courage mais plutot de l'amour infinie que j'eprouve pour mon fils qui reste ma lumiere, si c'etait a refaire je le referais et meme plus si je pouvais


Elouann56, Posté le lundi 28 avril 2008 14:55

c'est vrai que la vie d'hopital n'est pas une vie.
Je les vecu que 15jours avec Elouan et je sais ce que sais.
Tu as été trers courageuse


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