apres l annonce de la catastrophe , nous sommes allés faire des gros bisous et des calins a tristan , comme il dormait nous sommes partis doucement et j'avais une envie opressante de serrer mes filles dans mes bras , nous sommes allés chez mes parents qui les gardaient , en arrivant j'ai fondu en larme dans ls bras de ma maman qui ne comprenais rien , je lui ai expliquer que tristan avait une maladie tres grave qu'il ne pourrait pas sortir de l'hopital avant des mois voir meme une année entiere q'il allait etre transferer a neckers a paris pour des examens plus précis et qu'il aurait tres certainement une greffede moelle osseuse , qu'il pouvait nous quitter a n importe quel moment des suite d une infection . Nous avons decidé de laisser les filles chez mes parents le temps de l' hospitalisation detristan pour evité de les ballader d un endroit a l'autre et que leurs vies soit le plus stable possible , ma maman passerait me prendre vers 16heures l'apres midi a l'hopital et j'irais les chercher a l'ecole avec ellepuis lui laisserais c'est peu de temps mais nous devont consacrer notre temps et notre energie a garder tristan en vie , puis elles vont venir manger avec moi tous les samedi midi , et pourront voir tristan a laweb cam l'apres midi dans la salle de jeux de l hopital en contre parti nous verseront une pension a mes parents pour les frais .
vec cedric nous avont convenu que comme exeptionnellement il ne travaillait pas le lendemain il irait enbretagne chez ses parents pour leur annoncer la terrible nouvelle et leur expliquer que desormais nous n iront plus la bas car tristan a besoin de nous mais que eux peuvent venir comme ils le veulent .
le lendemain je suis allée a l hopital de bonheur prendre le bain de tristan , et le caliner , lui expliquer aussi ce qui allait ce passer et qu'il etait tres malade mais que rien n etait de sa faute qu'il fallait qu'il se batte , qu'on l aimait de toutes nos forces et avec tous notre coeur et qu'on etait avec lui .
l'echo du thymus etait programé en debut d apres midi puis nous deviotn revenir en pediatrie general afin de preparer son transfert au 4ieme etage au secteur sterile
Donc nous allont faire l'echo , tous se passe bien tristan est super sage malgré qu'il soit toujours aussi epuisé, mais le verdict est qu'il n'a pas ce fameux thymus que donc les suite de greffe vont etre plus compliquer; et puis hop d un seul coup on me dit qu'on va direct en sterile , je ne comprend rien mais je suis mon bébé allongé dans sont lit avec toutes ses perf et son oxygene,on monte et au bout d'un long couloir parsemé de chambre ou se trouve des enfant sans cheveux et branchés , deux porte battante s ouvre sur 2 infirmiere munient de masque , de surblouse , de sur chaussures , et de charlotte. un lit est pres d'elles elles prennent mon bébé avec tous ses instrument et me disent d'attendre et mon bébé s'eloinge avec elles et je reste comme une idiote au milieux du couloir avec les larmes qui coulen sur mes joues , j'ai l impresson qu'on me vole mon enfants qu'il n'ai plus a moi mais qu'il se le sont appropriés , une aide soignante viens me voire pour m'expliquer la marche a suivre pour pouvoir entrr dans se secteur si protegé .
je m'habille donc donc apres avoir mis mes affaires dans un casier , je pass par un etroit couloir , met une blouse , une charlotte , des sur chaussures, et un masque qui m'empechera d'embrasser mon bébé avec mes levres et de sentir sa peau sur mes leves (nous garderons nos masques jusqu'a 4 jours avant son envole) puis je me lave soigneusement les mains comme indiqué sur l'affiche puis les frictionne avec du sterilium, je repasse dans u autre couloir et arrive dans le sas devant sa chambre ou la je me relave les main et refriction au steriliumet enfin je peux rentrer dans la chambre de tristan l'infirmiere se prensente et est tres gentille , je reste jusque tard avec mon bébé a la caliner .puis je rnetre a la maison je pleur beaucoup car j'ai tres peur pour mon bébé , je ne veux pas le perdre .
Le lendemain je retourne tot voir tristan je demande a faire moi meme le bain de tristan j'explique que pour moi 'est important de le faire moi meme , une puericultrice m aide car pas evident avac tous ses fils qu'il a partout , nous passons la journée a parler tous les deux a se caliner et la je decide de me battre de toutes mes forces avec lui, de ne jamais le lacher et de l'aider , je pars en guerre contre cette saleter qui nous gache la vie et le fais souffrir. Donc nous commencons a attendre le transfert a paris en essayant de garder au meiux notre role de parents pour tristan , tous les jours nous lui consacrons notre energie et notre amour
vec cedric nous avont convenu que comme exeptionnellement il ne travaillait pas le lendemain il irait enbretagne chez ses parents pour leur annoncer la terrible nouvelle et leur expliquer que desormais nous n iront plus la bas car tristan a besoin de nous mais que eux peuvent venir comme ils le veulent .
le lendemain je suis allée a l hopital de bonheur prendre le bain de tristan , et le caliner , lui expliquer aussi ce qui allait ce passer et qu'il etait tres malade mais que rien n etait de sa faute qu'il fallait qu'il se batte , qu'on l aimait de toutes nos forces et avec tous notre coeur et qu'on etait avec lui .
l'echo du thymus etait programé en debut d apres midi puis nous deviotn revenir en pediatrie general afin de preparer son transfert au 4ieme etage au secteur sterile
Donc nous allont faire l'echo , tous se passe bien tristan est super sage malgré qu'il soit toujours aussi epuisé, mais le verdict est qu'il n'a pas ce fameux thymus que donc les suite de greffe vont etre plus compliquer; et puis hop d un seul coup on me dit qu'on va direct en sterile , je ne comprend rien mais je suis mon bébé allongé dans sont lit avec toutes ses perf et son oxygene,on monte et au bout d'un long couloir parsemé de chambre ou se trouve des enfant sans cheveux et branchés , deux porte battante s ouvre sur 2 infirmiere munient de masque , de surblouse , de sur chaussures , et de charlotte. un lit est pres d'elles elles prennent mon bébé avec tous ses instrument et me disent d'attendre et mon bébé s'eloinge avec elles et je reste comme une idiote au milieux du couloir avec les larmes qui coulen sur mes joues , j'ai l impresson qu'on me vole mon enfants qu'il n'ai plus a moi mais qu'il se le sont appropriés , une aide soignante viens me voire pour m'expliquer la marche a suivre pour pouvoir entrr dans se secteur si protegé .
je m'habille donc donc apres avoir mis mes affaires dans un casier , je pass par un etroit couloir , met une blouse , une charlotte , des sur chaussures, et un masque qui m'empechera d'embrasser mon bébé avec mes levres et de sentir sa peau sur mes leves (nous garderons nos masques jusqu'a 4 jours avant son envole) puis je me lave soigneusement les mains comme indiqué sur l'affiche puis les frictionne avec du sterilium, je repasse dans u autre couloir et arrive dans le sas devant sa chambre ou la je me relave les main et refriction au steriliumet enfin je peux rentrer dans la chambre de tristan l'infirmiere se prensente et est tres gentille , je reste jusque tard avec mon bébé a la caliner .puis je rnetre a la maison je pleur beaucoup car j'ai tres peur pour mon bébé , je ne veux pas le perdre .
Le lendemain je retourne tot voir tristan je demande a faire moi meme le bain de tristan j'explique que pour moi 'est important de le faire moi meme , une puericultrice m aide car pas evident avac tous ses fils qu'il a partout , nous passons la journée a parler tous les deux a se caliner et la je decide de me battre de toutes mes forces avec lui, de ne jamais le lacher et de l'aider , je pars en guerre contre cette saleter qui nous gache la vie et le fais souffrir. Donc nous commencons a attendre le transfert a paris en essayant de garder au meiux notre role de parents pour tristan , tous les jours nous lui consacrons notre energie et notre amour
