tristan,la vie a tout prit

ce fameux 02 janvier 2007 , tristan n'etait pas bien du tous le teint tres blanc plus que d habitude, presque gris , il toussait beaucoup , avait le nez sans arret bouché et donnais souvent l impression de chercher son oxygene, donc vers 16 heures nous somme allés chez le medecin et la en 5 minutes a peine la doc c'est inquieté et nous a envoyé sans plus tarder aux urgences prediatriques de chez nous a angers, en 10 minute nous avons laissé notre fille de 4 ans avec les parents de mon mari qui etait chez nous et ouf mes 2 autres grandes filles etaient chez ma maman. Donc nous avons filé au chu d angers au service des urgences pediatriques la salle d attente etait pleine a deborder il y avait même du monde dans le couloir ,nous nous somme présentés avec la lettre du medecin et on a ete surpris mais on est de suite aller dans une chambre des urgences , et en 2 minutes chronos tristan etait sous oxygene , le medcin est venu tres vite et il a eux une batterie d'examens , radios , et on nous a dis apres qu'il avait une tres tres grosse bronchiolyte qu'il devaient le garder en qu'en meme temps ils allaient lui soigner sa mycose bucale qui recidivait pour la 4ieme fois nous sommes rester avec tristan jusqu'a 22 heures il n y avait pas de place en pediatrie donc il sera monter en chambre dans la nuit, ils nous ont dit de rentrer car cedric commencait a 2 heures du matin a travailler donc nous l'avons embrassé tres fort et sommes partis a la maison

le lendemain , je suis venus dès le matin te voir tu étais très faible on me disait que tu avais besoin de beaucoup dormir que tu devais pas manger même si tu n'avais pris que 2 kilos depuis ta naissance et que tu avais maintenant 6 mois, tu avais donc une perfusion pour tes besoins essentiels, mais tu devais dormir beaucoup pour avoir la force de respirer, et qu'en plus de ta bronchiolite tu avais une pneumonie et que bien sur on soignais ta mycose buccale , ton souris si merveilleux était éteint et ton teint très gris , tu avais une aide respiratoire a 3 litre d oxygène , mais on me disait que c'était courant , les jours passaient doucement tu restais faible et dépendant de ton oxygène ta mycose était partie mais revenue 2 jours plus tard donc on nous avait dit que comme tu étais faible tu allait mettre un peu de temps a récupérer et que tu allais être mis sous sonde gastrique car tu n'avait pas beaucoup d appétit et qu'il fallait aussi que tu prenne du poids qu'on allait nous apprendre a te mettre la sonde dans le nez et que tu serais gaver toutes les nuits jusqu'à ce que tu reprennes un poids correcte mais que tu allait certainement rentrer bientot

la semaine passe et tu ne va pas mieux ,les medecins font des analyses mais malgré notre insistance ne nous en parle pas encore et ne nous parle que de ta santé au jour le jour , puis la semaine touche a sa fin , nous sommes le vendredi soir je m etonne de ne pas avoir vu les medecins de la journée alors qu'il venait normalement le matin et dans l apres midi , je dit a cedric que c'est pas normal, il attrape l'infirmiere dans le couloir et lui demande pourquoi nous n avons pas vu les medecins de la journée, elle nous dis qu'elle va voir les medecins et reviens nous voirs tres vite en nous disant qu'ils vont nous voir dans leur bureau dans les 5 minutes . nous trouvons ca bizard d habitude ils viennent dans la chambre .
ils viennent nous chercher et nous rentrons dans un bureau ou il y a les deux medecins du service et une autre femme qu'on nous presente comme le dr P specialiste en immunologie.Dabord il nous prensente la sitation en nous disnt que tristan n'evolue pas sur le planbiologique et qu'ils ont trouver des reponces dans leurs analyse , le dr P prend la parole et nous explique que tristan a une maladie tres grave qu'il n'as pas de defence immunitaire , qu'il a une deficite immunitaire combiné severe la forme la plus grave que si il y a toujours une place on sera transferer a paris a l'hopital neckers pour un diagnostique final et peu etre une mise en place d'une greffe de moelle osseuse , mais que de tout façon tristan dois aller en secteur sterile en oncologie le secteur ou le dr P est un des chef de clinique
nous devont dabord faire une echographie a tristan le lendemain pour verifier si il a bien un timus (glande sous la gorge qui sert d ecole au globules blancs)

apres l annonce de la catastrophe , nous sommes allés faire des gros bisous et des calins a tristan , comme il dormait nous sommes partis doucement et j'avais une envie opressante de serrer mes filles dans mes bras , nous sommes allés chez mes parents qui les gardaient , en arrivant j'ai fondu en larme dans ls bras de ma maman qui ne comprenais rien , je lui ai expliquer que tristan avait une maladie tres grave qu'il ne pourrait pas sortir de l'hopital avant des mois voir meme une année entiere q'il allait etre transferer a neckers a paris pour des examens plus précis et qu'il aurait tres certainement une greffede moelle osseuse , qu'il pouvait nous quitter a n importe quel moment des suite d une infection . Nous avons decidé de laisser les filles chez mes parents le temps de l' hospitalisation detristan pour evité de les ballader d un endroit a l'autre et que leurs vies soit le plus stable possible , ma maman passerait me prendre vers 16heures l'apres midi a l'hopital et j'irais les chercher a l'ecole avec ellepuis lui laisserais c'est peu de temps mais nous devont consacrer notre temps et notre energie a garder tristan en vie , puis elles vont venir manger avec moi tous les samedi midi , et pourront voir tristan a laweb cam l'apres midi dans la salle de jeux de l hopital en contre parti nous verseront une pension a mes parents pour les frais .
vec cedric nous avont convenu que comme exeptionnellement il ne travaillait pas le lendemain il irait enbretagne chez ses parents pour leur annoncer la terrible nouvelle et leur expliquer que desormais nous n iront plus la bas car tristan a besoin de nous mais que eux peuvent venir comme ils le veulent .
le lendemain je suis allée a l hopital de bonheur prendre le bain de tristan , et le caliner , lui expliquer aussi ce qui allait ce passer et qu'il etait tres malade mais que rien n etait de sa faute qu'il fallait qu'il se batte , qu'on l aimait de toutes nos forces et avec tous notre coeur et qu'on etait avec lui .
l'echo du thymus etait programé en debut d apres midi puis nous deviotn revenir en pediatrie general afin de preparer son transfert au 4ieme etage au secteur sterile
Donc nous allont faire l'echo , tous se passe bien tristan est super sage malgré qu'il soit toujours aussi epuisé, mais le verdict est qu'il n'a pas ce fameux thymus que donc les suite de greffe vont etre plus compliquer; et puis hop d un seul coup on me dit qu'on va direct en sterile , je ne comprend rien mais je suis mon bébé allongé dans sont lit avec toutes ses perf et son oxygene,on monte et au bout d'un long couloir parsemé de chambre ou se trouve des enfant sans cheveux et branchés , deux porte battante s ouvre sur 2 infirmiere munient de masque , de surblouse , de sur chaussures , et de charlotte. un lit est pres d'elles elles prennent mon bébé avec tous ses instrument et me disent d'attendre et mon bébé s'eloinge avec elles et je reste comme une idiote au milieux du couloir avec les larmes qui coulen sur mes joues , j'ai l impresson qu'on me vole mon enfants qu'il n'ai plus a moi mais qu'il se le sont appropriés , une aide soignante viens me voire pour m'expliquer la marche a suivre pour pouvoir entrr dans se secteur si protegé .
je m'habille donc donc apres avoir mis mes affaires dans un casier , je pass par un etroit couloir , met une blouse , une charlotte , des sur chaussures, et un masque qui m'empechera d'embrasser mon bébé avec mes levres et de sentir sa peau sur mes leves (nous garderons nos masques jusqu'a 4 jours avant son envole) puis je me lave soigneusement les mains comme indiqué sur l'affiche puis les frictionne avec du sterilium, je repasse dans u autre couloir et arrive dans le sas devant sa chambre ou la je me relave les main et refriction au steriliumet enfin je peux rentrer dans la chambre de tristan l'infirmiere se prensente et est tres gentille , je reste jusque tard avec mon bébé a la caliner .puis je rnetre a la maison je pleur beaucoup car j'ai tres peur pour mon bébé , je ne veux pas le perdre .
Le lendemain je retourne tot voir tristan je demande a faire moi meme le bain de tristan j'explique que pour moi 'est important de le faire moi meme , une puericultrice m aide car pas evident avac tous ses fils qu'il a partout , nous passons la journée a parler tous les deux a se caliner et la je decide de me battre de toutes mes forces avec lui, de ne jamais le lacher et de l'aider , je pars en guerre contre cette saleter qui nous gache la vie et le fais souffrir. Donc nous commencons a attendre le transfert a paris en essayant de garder au meiux notre role de parents pour tristan , tous les jours nous lui consacrons notre energie et notre amour

trois ou quatre jours après l'arrivé de tristan en secteur protégé le cathéters périphérique lâche , nous sommes donc convoqués par les docteurs pour nous dire qu'il va falloir poser une caté central a tristan un cathé de type broviac , mais ils doivent lui remettre un cathé en jugulaire (dans le cou) car l'état pulmonaire de tristan n'est pas très bon , nous voyons donc l'anesthésiste qui devra faire l'intervention pour le broviac, et la pour la première fois je vais me rebeller , l'anesthésiste reconnais que l'état pulmonaire de tristan lui fait encourir un risque supplémentaire mais elle veux quand même poser son cathéters il en a absolument besoin , oui ça je le sais bien mais hors de question de prend plus de risque que de raison sur mon bébé alors elle se vexe et et nous laisse deux jours de plus afin de voir si tristan s'améliore avec les aérosols super concentré ordonné par neckers.
heureusement le miracle se produit et les poumons de tristan s améliore , il peut donc subir l intervention ouffffffffffffffff . Mais 2 jours apres la pose de cathé l'infirmière qui allait faire le pansement , retrouve le caté complet sortit dans le pansement , donc repose de caté périphérique , tristan subit tout ca sans se plaindre et nous fait de magnifique sourie , il est si petit et tellement en danger, j'ai peur je tremble a chaque instant pour lui , entre temps neckers nous dis que nous devons etre transféré las bas quelques jours plus tard donc avec les médecins nous décidons de lui laisser une voie périphérique et de ne faire poser un autre broviac que quand nous seront a neckers. nous organisons le transfert a paris avec les médecins ,
il est décidé que tristan iras la bas en hélicoptère du samu et que donc pas conséquent je ne pourrait pas aller avec lui ca m angoisse de le laisser partir seul , mais je n ai pas le choix , donc comme je dois me rendre a paris en train avec cedric son papa nous décidons que je partirais la veille au soir , je dormirais chez ma belle soeur et mon beau frère (super je profiterais de la grossesse de karine tout le temps de mon séjour a paris) , de son coté cedric préparera tristan au voyage , lui fera son bain , l habillera et l accompagnera jusqu'à l hélico se sont des moment difficile pour cedric il a vu son fils partir dans les airs avec des inconnus et pour un laps de temps indefini